Человек, узнавший о страшном диагнозе, испытывает не только физическую боль, но и душевную – страх, одиночество, ощущение безысходности. Куда обратиться? Где найти поддержку? В Иванове создается комплексная структура, предполагающая медицинскую помощь и психологическое сопровождение как паллиативных пациентов, так и их родственников, а также обучение взаимодействию медицинских работников. 

Помощь медикаментами и уходом

Паллиативная служба как направление развивается в нашем регионе относительно недавно – с 2019 года. И получают ее пока далеко не все. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Артём Горьков говорит, что одна из главных проблем – низкая выявляемость таких пациентов.

«Я приведу пример, – говорит врач, – мальчик Дима проживает в одном из районов нашей области, родился с пороком развития нервной системы раньше срока в 2020 году. Он проходил лечение в одной из больниц Ивановской области и на зондовом питании с трахеостомой был выписан домой. Спустя девять месяцев он поступил в инфекционное отделение, и только тогда я о нем узнал. У него были дефекты ухода, мама, как могла, помогала, но знаний и умений она не имела. Сейчас Дима под наблюдением и много вопросов мы решили и решаем».

Врачи должны знать, кому показана паллиативная помощь, как официально признать паллиативный статус. Пациенты и родственники – куда обратиться при необходимости.

В настоящий момент лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи имеют шесть государственных и две частные организации. Одно из них – отделение онкологического диспансера, это хоспис. Первое и долгое время единственное учреждение соответствующего профиля. 

Еще одно отделение открыто при первой городской клинической больнице почти три года назад. Его возглавляет Артём Горьков. Сейчас здесь под наблюдением 70 детей и 641 взрослый. Это пациенты с органическим, травматическим или иным поражением ЦНС, пациенты с БАС, миопатиями и рассеянным склерозом. В отделении работает опытный медицинский персонал. Закуплены кислородные концентраторы, многофункциональные кровати. Родственников больных обеспечивают расходными материалами: трахеостомами, гастростомами, зондами для кормления и санации. 

«Со слов одной из мам нашего пациента, на покупку расходных материалов уходило около десяти тысяч рублей в месяц, а сейчас это выдается им бесплатно», – говорит Артём Горьков.

В конце 2020 года в областной детской клинической больнице также открыто специализированное отделение. Родители могут передать особенного ребенка в руки опытного и заботливого персонала, пусть на очень короткое время, но это очень ценные дни. 

«Вы можете со мной не согласиться, сказать, что это популизм. Что у нас не хватает кадров, мы загружены отчетностью и т.д. Но в конце жизни каждый из нас хотел бы, чтобы не болело, было не голодно, эмоционально спокойно, чтобы рядом были близкие люди. Я полностью уверен, что если нельзя вылечить, помочь-то можно всегда», – считает Артём Горьков.

Профильные подразделения есть в Шуе, Кинешме и Родниках.

Человеку должно быть спокойно

Как работать с пациентами, с их родственниками и как при этом не потерять себя? Такую задачу будут решать на базе Ивановской государственной медицинской академии. 

«В декабре в академии было открыто новое подразделение. Это Институт клинической психологии и клинического здоровья. Мы надеемся, что послужим координаторами практического здравоохранения, научных сотрудников, причем из разных регионов России, и постараемся найти консолидированное решение обозначенных проблем», – подчеркнула и.о. ректора ИвГМА Инна Иванова.

По словам главного внештатного психиатра области, заместителя главного врача ОБУЗ «ОКПБ «Богородское» Елены Руженской, такие пациенты нуждаются не только в медикаментозном лечении: им нужно ощущение комфорта, снятие чувства страха, очень важна работа с родственниками, потому что они тоже проходят все этапы принятия. Поэтому, когда говорят о паллиативной помощи, часто говорят о психологах. К сожалению, их не хватает. Но уже есть проект оказания психологической помощи, в рамках которого мы будем работать и с населением, и с медицинскими работниками, и с самими пациентами, если они будут готовы. Очень часто именно при паллиативной помощи мы не хотим добиться ошеломляющего результата. Мы хотим достойно помочь человеку, чтобы ему было хорошо и спокойно. Речь не идет о высоких достижениях, речь идет о других категориях: нравственных, моральных, этических».

Например, как сказать пациенту о заболевании? Пациент хочет услышать, что он будет жить. И можно сказать: вам осталось три месяца, можно сказать, что вам осталось немного, можно сказать: я не знаю, сколько вам осталось. Важно всё: и слова, и жесты, и то, как они будут произнесены.

Непросто выстраивать коммуникацию и в дальнейшем. Обреченные пациенты погружены в свои переживания. Это мысли даже не о том, что будет, это мысли о том, чего уже нельзя вернуть, что нельзя изменить. Люди начинают в философском плане пересматривать свои ценности. Часто они не слышат и не воспринимают информацию извне.

«Поэтому основные принципы работы с паллиативными пациентами – быть восприимчивым к их соматическим проблемам, следить за собственными жестами, интонациями, излучать эмпатию и открытость и добиваться установления обратной связи. Тяжело? Очень тяжело», – говорит Елена Руженская.

Человек имеет право уйти достойно. Общая задача и медицинского сообщества, и близких людей – помочь не только медикаментозно, но и психологически.