Год назад, когда на редакционной планерке мы обсуждали, как будем освещать акцию «Дети дождя. Вдвоем всегда лучше», кто-то из коллег удивился: «А что, у нас в городе много аутистов?». Признаться, в тот момент никто не осознал, насколько точно этот вопрос передает суть проблемы: мы действительно не знаем ни того, насколько это актуально для нашего города, ни что такое аутизм. Но, как оказалось, проблема эта общесоциальная.

Всем миром

Именно поэтому ООН и провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Дата была учреждена в 2007 году в связи с ростом числа детей, страдающих аутизмом. Так, по данным органов здравоохранения США, за три последних года число детей с расстройствами аутического спектра в мире выросло с 1 человека на 88 детей до 1 на 68. Пожалуй, самая масштабная и зрелищная акция - «Подсвети синим», в рамках которой главные достопримечательности разных стран (пирамиды в Египте, статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, оперный театр в Сиднее, небоскребы в Нью-Йорке, отель-парус Бурдж-эль-Араб в Дубае и другие) загораются синим цветом – международным символом аутизма. 

Пять лет назад день распространения информации о проблеме аутизма стал отмечаться и в России – и с каждым годом прирастало число городов-участников, где 2 апреля взмывали в небо синие шары и подсвечивались синим здания. Присоединилось к акции и Иваново, нынешней весной она прошла в нашем городе в третий раз. И если в апреле 2015-го основным участником «Детей дождя» был клуб молодых инвалидов и их родителей «Грани», то в этом году к делу распространения информации об аутизме подключилось еще несколько организаций. А сама акция длится больше недели – стартовала она 1 апреля, а завершится 9-го, премьерой спектакля «Летучий корабль», поставленного театральной студией клуба «Грани».

Но обо всем по порядку. Изюминкой перового дня  акции стала презентация швейной мастерской и кулинарного модуля, оборудованных на базе Центра профориентации и развития «Перспектива» (именно там живут «Грани»). Наличие этого оборудования дало возможность запустить проект «Учимся жить самостоятельно», и это очень важно: интегрировать аутиста в социум, привить ему необходимые бытовые умения, может быть, даже помочь овладеть несложной профессией – первостепенная задача, с которой родители детей с особенностями сами могут и не справиться.

Владеющие информацией

Продолжилась акция на следующий день семинаром «Создание комплексной системы помощи людям с аутизмом: зарубежный, российский и региональный опыт. От теории к практике», и, пожалуй, этот семинар стал наиболее значимым мероприятием акции. В читальном зале ИвГУ собрались те, кто ежедневно встречается с аутизмом и по собственному опыту знает, как найти подход к людям с такой особенностью: Анна Калабухова, специалист Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом (г. Москва); Анна Егорова, учредитель Центра «Содействие»; Анна Огурцова, руководитель клуба молодых инвалидов и их родителей «Грани». Собрались с одной целью – обменяться опытом, мнениями и предложениями о способах коррекции аутизма.

Например, Анна Егорова рассказала о жизненном маршруте людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), начиная с постановки диагноза, ранней помощи до образования и жизни в обществе, а также о создании сервисов, отвечающих особенностям развития и потребностям детей и взрослых с аутизмом. Важно понимать, что аутизм – это системное нарушение развития, поэтому к решению проблемы тоже нужно подходить системно, выстраивать маршрут помощи исходя из потребностей и особенностей развития людей с аутизмом, систему, при которой диагноз не будет означать конец карьеры родителей ребенка, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. Если бы этот маршрут был понятен, родитель гораздо охотнее включался бы в реабилитацию, потому что шансы на нормальную жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас. «Нет волшебной таблетки от аутизма, есть многочасовой труд специалистов и родителей и научные методы, основанные на прикладном анализе поведения – самом эффективном методе коррекции аутизма во всем мире», - считает  Анна Егорова.

«Нынешняя акция больше информационная, особенность в том, что ее поддержали новые организации: Фонд «Повышенная потребность», Центр «Содействие», - говорит Анна Огурцова. - Это здорово, что мы вместе прикладываем усилия в нужном направлении. Мне кажется, общество потихоньку становится мягче, конечно, невозможно сразу изменить отношение к аутистам,  ведь таких ребят долгое время прятали, мы еще долго будем идти к полному принятию и толерантности. А проведение семинаров - это прекрасно, так как и специалисты, и родители, заинтересованные в решении проблемы, хотят новой информации, хотят живого общения, обмена опытом».

Новые друзья

Фонд «Повышенная потребность» и центр «Содействие» образованы совсем недавно, однако активности им не занимать – и в повседневной деятельности, и в ходе специальных акций. Так, в «Содействии» на базе муниципального учреждения «Молодежный центр» с октября 2015 года работает Центр социальной адаптации детей с аутизмом. Для его воспитанников по результатам подробного тестирования составляется индивидуальный план работы, где расписан каждый навык. В числе задач центра -  создание специальной развивающей среды и образовательных программ для педагогов и родителей, социальные услуги для взрослых аутистов, формирование альтернатив закрытым учреждениям, а также информирование общества о проблеме аутизма.

В рамках акции «Дети дождя» центр подготовил листовки, в доступной форме рассказывающие о проблеме аутизма: «Привет! У меня аутизм, и я воспринимаю окружающий мир немного иначе… Может показаться, что я не смотрю в глаза, потому что мне неинтересен собеседник или я плохо воспитан. Но это не так…»

Благотворительный фонд «Повышенная потребность» в начале апреля запустил флэшмоб #МыНеСтрашные. «Большинство членов нашего общества не знает, кто такие особенные люди, более того, опасаются их, стесняются, считают страшными. Это очень грустно... Давайте все вместе исправим это. Наши дети на фотографиях, как ни старались, не смогли стать страшными. Мы предлагаем поддержать их и всех особенных людей! Фотографируйтесь, как наши дети, в одиночку или коллективом, на работе или на отдыхе, размещайте фотографии в социальных сетях с хештегом #МыНеСтрашные, и пусть все узнают, какие они - ОСОБЕННЫЕ ЛЮДИ», - говорится на страничке фонда в социальных сетях.

Основатель «Повышенной потребности» Александр Шорыгин говорит: «Если честно, я считаю, что надо постоянно информировать общественность об особенных людях, а не только 2 апреля. Кроме флэшмоба, 7 апреля состоится показ фильма «Каждый 88» для студентов-волонтеров медицинской академии. Напомню: фильм был снят по нашему заказу киностудией «Наследники».

У нас две основные программы, первая - «50%»: мы оплачиваем половину стоимости занятий с психологами, логопедами и другими специалистами в центрах развития. И вторая программа (она более объемная) - «Достучаться до каждого!». Мы просто рассказываем людям о том, что такое аутизм, как к нему относиться, как общаться с аутистами и т.д. В рамках этой программы мы совместно с управлением образования  показываем фильм «Каждый 88» старшеклассникам, обсуждаем после просмотра. Наша цель – прийти в каждую школу».

…прийти в каждую школу, достучаться до каждого сердца, научить людей с аутизмом жить в обществе, а общество научить правильно воспринимать людей с особенностями. Работы у нас еще много, и, действительно, говорить об этом нужно не только 2 апреля.

Помощью людям с расстройствами аутического спектра в России сегодня занимается благотворительный фонд «Антон тут рядом» (открылся в декабре 2013 года) и Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», учрежденный в ноябре 2012 года Авдотьей Смирновой.