Аутизм - болезнь или особенность развития, наделяющая  человека признаками гениальности или полной отстраненности от мира?

Современная медицина при желании может поставить этот диагноз многим гениям, совершившим открытия, изменившим ход истории. Но в то же время мы можем видеть людей с тяжелыми формами аутизма, которым требуется постоянная помощь. Все очень индивидуально.  Поэтому мы говорим про целый спектр аутистических расстройств.  И где вообще эта черта, которая отделяет нормотипичное развитие от «ненормы»? Вопросов больше, чем ответов...

Абсолютно не вызывает сомнений одно: дети с расстройствами аутистического спектра требуют особого внимания, которое не всегда могут дать педагоги без специальных знаний. Как показывает мировая практика, при ранней диагностике, грамотной коррекции и сопровождении дети могут учиться в обычной школе и жить самостоятельно, когда вырастут. Очень долгое время получить необходимые знания российским учителям было просто негде. Эти дети находились в социальной изоляции и были невидимками для государственной системы. Даже в коррекционных школах и интернатах педагоги просто не знали, как им помочь.

Запрос на изменения всегда шел от родителей, потому что мотивация у них самая сильная. Сегодня качественное инклюзивное образование доступно в крупных городах  - в Москве, Воронеже, Белгородской области, Новосибирске. Наша область – одна из передовых в этом вопросе.  Уже четвертый год в регионе осуществляет свою деятельность  некоммерческая организация «Центр помощи людям с расстройством аутистического спектра «Содействие» (с октября 2015 года - на базе молодежного центра, пр. Строителей, 30а). Здесь не только занимаются с особенными детьми, но и  обучают родителей основам поведенческой терапии, оказывают методическую помощь педагогам коррекционных и общеобразовательных школ, проводят семинары на базе ИвГУ и реализуют обучающие программы.

- Важно понимать, что аутизм - это системное нарушение развития. Поэтому к решению проблемы тоже нужно подходить системно, выстраивая маршрут помощи исходя из особых потребностей и особенностей развития людей с аутизмом, систему, при которой диагноз не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди, - говорит основатель и руководитель центра Анна Егорова.

АНО «Содействие»  - экспертная организация, включенная в региональную программу как соисполнитель и член рабочей межведомственной группы по реализации мероприятий в рамках федерального гранта.

Учимся учить

На днях завершился очередной практический семинар, организованный центром «Содействие» при участии куратора Анны Калабуховой –  практикующего специалиста, поведенческого аналитика, куратора нескольких ресурсных классов в Москве и Иванове.

- Мы занимаемся с коллегами из ивановских школ, которые участвуют в пилотном проекте по созданию ресурсных зон для детей с расстройствами аутистического спектра, - рассказала она. - В Ивановской области это три школы: общеобразовательная речевая и две школы для детей с нарушениями интеллекта. Мы учимся составлять индивидуальные программы, писать планы, разбираемся в части методологии и прикладного анализа поведения, потому что цель этого проекта - внедрение научных методов в работу коррекционных  и общеобразовательных школ. Нам важно, чтобы это получило государственное признание, так как методы с доказанной эффективностью даже с экономической точки зрения для государства выгоднее применять в школе.

Педагоги признают, что обратиться в Ивановской области по вопросам современных технологий обучения детей с аутизмом больше не к кому. В центре «Содействие» помогают выстроить образовательный  процесс непосредственно в учебном заведении, помогают методическими материалами, оплачивают курсы повышения квалификации в Москве.

- Дети у нас разные, часто к нам попадают детишки с расстройством аутистического спектра. Сейчас эта проблема назрела как никогда – потребность в специалистах возрастает с каждым годом. И нам очень необходимо получать новые знания и новые навыки, - говорит Марина Готилова, педагог Фурмановской коррекционной школы.

Она подчеркнула, что благодаря обучающим курсам в Москве и Иванове учителя стали лучше видеть причину того или иного поведения детей с РАС.

- Мы впервые в области начали применять в работе методы  прикладного анализа поведения. Специалисты центра прошли уникальное обучение за счет средств гранта от нашего постоянного стратегического партнера - российского фонда «Выход». Более 300 специалистов имели возможность пройти тренинги и семинары, 20 специалистов школ и детских садов прошли серьезное обучение на курсах в Москве, четыре педагога в течение двух лет обучались в Московском институте психоанализа  по специальности «Прикладной анализ поведения». Однако в наши задачи не входит заменять собой государственные сервисы и обучить всех педагогов области - это потребует колоссальных вложений. Это должно делать государство. Осознанно и целенаправленно, посредством курсов переподготовки уже существующих кадров и подготовки новых, владеющих прикладными знаниями. На самом деле сейчас очень многое зависит от семьи, где воспитывается ребенок с РАС и чаще всего от уровня благосостояния. Есть деньги - шансы на реабилитацию велики, нет - можно только развести руками. Но так не должно быть. Мы выступаем за то, чтобы базовый минимум современной эффективной помощи от государства мог получать каждый ребенок с аутизмом. Для этого мы сейчас так много работаем с государственным сектором. В настоящий момент на уровне Министерства образования и науки принято решение, что подобные компетенции должны быть у всех педагогов. Причем эти методы настолько универсальны, что подходят в работе и с обычными детьми без особенностей развития,- говорит Анна Егорова.

Прикладной анализ на практике

 В центре социальной адаптации детей с аутизмом каждый день проходят интенсивные занятия с детьми - индивидуально и в малых группах. Бесплатную квалифицированную помощь получают 37 детей от 3 до 13 лет. Охват - Иваново и область. «Наш центр является ресурсным для региона. Мы готовы делиться опытом и принимаем заявки на стажировки от школ и детских садов города и области».

На уроках присутствуют тьюторы, в задачи которых входит помощь ребенку вовремя сориентироваться в задании, поставить жетон или указать на визуальное правило на специальном планшете. На магнитной доске располагаются в ряд карточки визуального расписания занятий - так легче воспринимать последовательность действий. Время измеряется специальным таймером, где красным цветом обозначается промежуток времени, который остался до окончания урока. Все наглядно и понятно.

Разумеется, уроки несколько отличаются от тех, что проходят в общеобразовательных учреждениях. К каждому - индивидуальный подход. Идет работа на результат, и достигается это разработкой пошагового протокола для каждого навыка.

- В работе мы всегда должны ориентироваться на функциональные навыки. Часто мы начинаем учить названия обычных бытовых предметов: это - ложка, это - вилка, это - полотенце, это - стакан, это - расческа. Далее переходим к вопросам. Учимся отвечать: да-нет. Спрашиваем: «Это ложка?» - «Нет, это вилка». При помощи физической подсказки мы с некоторыми детьми учим показывать, где нос, где уши, где глаза. Учим спокойно просить словом, жестом или карточкой – это один из самых главных навыков. И так под каждого ребенка мы подбираем обучающую методику в зависимости от проблемы. Так, если ребенку 6 лет и он ходит в памперсе, значит, самое главное – не учить с ним буквы, а работать над туалетным тренингом. Если ребенок не пользуется столовыми приборами, учим ими пользоваться, - говорит Наталья Козлова, кандидат психологических наук, ведущий специалист центра.

Сложность групповых занятий в том, что дети очень разные, каждый обучается по своей программе. Основные проблемы - поведенческие: ребята не способны контролировать свои действия так, как это делаем мы. С ними приходится долго прорабатывать навыки спокойно сидеть за партой, не перебивать учителя, поднимать руку для ответа. Но результат есть, и его видят педагоги и родители!

Главное помнить: нет волшебной таблетки от аутизма, есть многочасовой труд специалистов и родителей и научные методы, основанные на прикладном анализе поведения – самом эффективном методе коррекции аутизма во всем мире.

***

Во всем мире сегодня живут более 67 млн людей с аутизмом. По данным ВОЗ, каждый 68-й ребенок в мире имеет расстройство аутистического спектра. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес Правительства РФ, в котором сообщало: проблема расстройства аутистического спектра (далее - РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции).

***

В этом году Ивановская область вошла в число победителей конкурса на лучший комплекс мер по развитию эффективных практик оказания помощи детям с расстройством аутистического спектра в субъектах Российской Федерации. Регион получит грант Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, на реализацию мероприятий в 2017-2018 годах. Будут предоставлены федеральные субсидии в размере 3,1 млн рублей в 2017 году и 7 млн рублей - в 2018 году. Всего заявки на конкурс подали 18 регионов России, 14 из них были поддержаны фондом. 

На средства гранта в Ивановской области планируется создать региональный ресурсный центр по оказанию помощи детям с расстройством аутистического спектра и воспитывающим их семьям, а также открыть три ресурсных класса.  Разработанный областной комплекс мер по поддержке детей с расстройством аутистического спектра позволит сформировать механизм межведомственного и внутриотраслевого взаимодействия, координировать работу органов исполнительной власти и общественных организаций, сформировать ресурсную и методическую базу для распространения эффективных реабилитационных практик работы с особенными детьми.