«Кажется, мы самые древние пациенты с ВИЧ, древнее нас уже никого нет», – говорит Ольга про себя и супруга. Диагноз семье поставили больше 20 лет назад. 7 апреля – Всемирный день здоровья, и она поделилась с нами своей историей в надежде, что сможет помочь другим вовремя выбрать другой путь.

Сейчас Ольге почти 50, мужу столько же. О болезни, проблемах и жизни Ольга говорит спокойно, открыто и ничего не скрывает. От этого немного противоречивое чувство – от собеседницы исходит гармония, она сама готова утешать других, хотя, кажется, должно быть наоборот.

«Не могла обречь на страдания малыша»

– Когда узнали о диагнозе?

– В 2000 году. История у нас с Олегом не простая. В 90-е мы оба были в очень плохих компаниях, употребляли наркотики (героин), алкоголь. Уходили в запои, в беспамятство, занимали у друзей и знакомых деньги, не отдавали, разумеется. Вспоминать об этом и страшно, и неприятно. Тогда я и забеременела. Пришла в женскую консультацию, чтобы встать на учет. Один из первых анализов – на ВИЧ – показал положительный результат. Кроме того, подтвердились гепатит В и С. Первая реакция – шок при полном отсутствии поддержки и информации. Кажется, тогда и врачи не вполне понимали, что делать с нами: специализированного центра не было, нас вели инфекционисты, работающие в кожно-венерологическом диспансере.

– Как поступили с ребенком?

– Я его не сохранила, о чем жалею. Не сохранила по причине страха. Это сейчас известно, что при поддерживающей терапии пациенты с ВИЧ могут жить полноценной жизнью и рожать детей, которые, при соблюдении рекомендаций врачей, абсолютно здоровы и ничем не отличаются от малышей, родившихся у обычных родителей. Тогда же я ничего этого не знала. Я не понимала, сколько проживу сама – может, неделю, а может, год. Я сделала аборт. Было очень тяжело. От жалости к себе снова пустилась во все тяжкие. Но спустя год мы с мужем решили: всё, хватит. Вместе обратились в Ивановский наркологический диспансер, где нам помогли.

Ольга рассказала, что аборт стал ее главной ошибкой и большой бедой – впоследствии семья мечтала о ребенке. Правда, говорит об этом уже спокойно – переболело. «Значит, мое предназначение не в этом», – считает она.

«Помню, как сама рисовала плакаты «СПИД – чума 20 века»

По иронии судьбы Ольга по образованию медсестра, всю жизнь работала по профессии. Вспоминает, как в колледже, уже зная о болезни, рисовала плакат «СПИД – чума 20 века». Это уже позднее появился лозунг: «ВИЧ – не приговор». 20 лет назад пропаганда работала на устрашение, а вот информации, как жить с диагнозом, не было. 

– Помню, как к нам приходили с лекциями на эту тему. Но после постановки диагноза мы всё равно оказались в информационном вакууме, – говорит Ольга и больше всего сочувствует родителям, у которых она – единственный ребенок:

– К счастью, меня и мужа родители приняли с нашим диагнозом, всегда были очень деликатны – не делили посуду, кухонные и банные принадлежности, понимали, что бытовым путем ВИЧ не передается. В то же время, конечно, очень переживали. Например, моя мама буквально хоронила меня каждую неделю, стоило мне лишь немного простудиться. Ей потребовался не один год, чтобы понять: с этим можно жить. Родители стали единственными людьми из окружения, кто знал и знает о диагнозе. Остальных, даже родственников и близких друзей, семья решила не посвящать – чего лукавить, общество по-прежнему не готово принять их.

Что касается работы, Ольга долгое время продолжала трудиться по специальности, разумеется, на должностях, где людям с ВИЧ работать разрешено. 

«Оль, я хочу, чтобы ты подумала насчет венчания»

Беда по-разному влияет на отношения между людьми. Кого-то разводит навсегда, других – объединяет. Ольге и ее мужу повезло. Они стали одним целым – вместе преодолели беды и трудности, вместе научились жить заново.

В 2000 году это были молодые люди, крепко сидящие на алкоголе и героине, с подтвержденной ВИЧ-инфекцией и массой сопутствующих заболеваний. Они смогли остановиться, прошли лечение от наркотической и алкогольной зависимостей и ведут активный образ жизни. Возможно, именно диагноз не дал им погибнуть – по статистике средняя продолжительность жизни героиновых наркоманов 3–10 лет с начала приема.

– Олег пришел к вере. У него очень религиозная семья, просто мы на какое-то время потерялись в жизни, а когда снова обрели себя, он, можно сказать, вернулся к истокам. Помню, в 2008 году мне в очередной раз поменяли схему лечения – я очень плохо переносила препараты, постоянно худела, еле держалась на ногах. Наверное, тогда мы уже были готовы к худшему. И однажды муж сказал: «Оль, я хочу, чтоб ты подумала насчет венчания. Это же на всю жизнь. Ты почитай и прими решение». Я почитала и согласилась.

Ольга и Олег венчались в маленьком храме в м. Курьяново и с тех пор больше не расставались. Семья ведет активный образ жизни, каждые выходные – путешествия в разные города, походы, встречи с друзьями. Каждое лето – на машине на море. Очень любят Черноморское побережье и, как говорит Ольга, ищут спокойные некурортные места. Думаю, их активности и жизненной позиции многие бы позавидовали – здоровым часто кажется, что впереди очень много времени, а близкие будут рядом всегда. Беда помогает осознать хрупкость этого мира.

Трудностей, разумеется, хватает. И Ольга, и Олег уже имеют инвалидности по сопутствующим заболеваниям.

– Очень важно соблюдать приверженность терапии. У нас с мужем разные схемы приема препаратов. Ему необходимо две таблетки в день, мне пять. Принимать необходимо строго по часам. Пропускать нельзя. Поэтому мы ставим будильник – напоминание.

ВИЧ-препаратами обеспечивает государство, но на поддерживающую терапию нужно 10, а то и 15 тысяч в месяц. Разумеется, пенсии по инвалидности не хватает, поэтому оба продолжают работать. Но не жалуются – напротив, успокаивают других, кто столкнулся с такой же бедой, убеждают, что с этим можно жить, и жить полноценно и качественно.