Павлик – рослый и крепкий, с легким пушком усов, светловолосый, улыбчивый, очень общительный и добрый мальчишка. Поболтать с ним, конечно, интересно, и ему есть что рассказать о себе. Но вот речь у него нечеткая (это одно из проявлений синдрома), и понять ее очень трудно. Поэтому мой собеседник (и переводчик) мама – Елена.

Может случиться с каждым

– Как вы восприняли новость о том, что родился больной ребенок?

– Конечно, шок – это не то слово. Почему это случилось со мной? За что? Куча вопросов, страхов и обид. Врачи, как им, видимо, и положено, предлагали отказаться от ребенка. Но я не могла представить, как я потом с этим буду жить. Кстати, очень важная поправка: Павлик не больной, потому что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая аномалия.

– Вы ответили в конечном итоге на вопрос «почему это случилось со мной»?

– Вся моя семья (и муж, и родители, и бабушки-дедушки) поддержала меня в трудный момент. И про синдром Дауна мы знаем теперь, наверное, почти всё. Природой для чего-то задумано иногда добавлять лишнюю хромосому в ДНК человека. Примерно один раз на 700-800 родов. Представляете! Так было во все времена во всех странах и у всех народов. И никто в этом не виноват, и это может случиться с каждым.

Прививка доброты

– Приходилось объяснять всё это людям? Ведь у нас принято словом «даун» обзываться.

– Конечно, первое время было особенно трудно. Идешь с коляской, а за спиной злой шепот, мол, понарожают дураков от алкоголиков. Вот я один раз остановилась и сказала и им, и себе, что у моего сына будет всё как у нормальных детей: и детский сад, и школа, и спорт, и творческое развитие. И работа, и личная жизнь, если он сам захочет, конечно.

– До недавнего времени инвалидов в стране у нас вообще не было, то есть на виду не было. Они существовали в своем «закрытом» мире. Как вы стали выходить в свет?

– Я знаю такие семьи, где ребенка годами прячут от посторонних глаз, как будто стесняясь его. Ни учебы, ни театров, ни моря, ни спорта, ни общения со сверстниками. Относятся к нему, извините, как к ошибке природы, в которой стыдно признаться. Мы – нет. Когда после родов все немного успокоились, я стала узнавать, есть ли сообщество родителей детей с синдромом Дауна, как они решают общие проблемы. На тот момент в Иванове была организация «Солнышко», в которой мне очень помогли принять ситуацию. Позже стало интересно и полезно изучать опыт адаптации других родителей. С годами появился уже и свой. И сейчас, я вижу, как растеряны и шокированы новоявленные мамочки таких детей. Им уже проще, потому что сейчас нет проблем найти своё сообщество, где поддержат, помогут и объяснят, как с этим жить дальше.

– Отношение общества поменялось к вам?

– В целом да. Наверное, благодаря инклюзивному образованию, когда и обычные дети, и инвалиды, в том числе и с синдромом Дауна, учатся все вместе (и в садике, и в школе). Я не вижу нелюбви к своему ребенку теперь.

– А почему вы не пошли в специализированную коррекционную школу?

– Прежде всего потому, что, находясь среди обычных детей, он тянется за ними и развивается лучше. Конечно, мы не обманываем себя, синдром никуда не денется, но надо учиться находиться в социуме и не бояться его. С недавнего времени Павлик сам ходит в школу, в том числе и через дорогу. И хотя у него пока плохо с речью, и понять, что он говорит, непросто, никто из ребят не смеется, не издевается над ним. В этом, кстати, большая заслуга учителей, спасибо им за терпение и внимание. Но и мы тоже нужны обществу. Присутствие рядом такого ребенка – остальным как прививка доброты.

Они совсем не дураки

– Насколько я знаю, люди с синдромом Дауна обычно по природе своей полные. А Павлик – стройный, рослый, широкоплечий красавец. Повезло?

– Спасибо, мне тоже кажется, что он у нас очень красивый парень, как, наверное, и всем родителям свои дети (смеется). Но это результат упорного нашего совместного труда. Павлик раньше был полненьким. Но, во-первых, здоровое питание. А во-вторых, спорт, активные тренировки по плаванию.

– И соревнования серьезные?

– Конечно, у нас несколько другие нормативы, но всё же это спорт. Проводятся целые олимпиады для людей с ментальными отклонениями, всероссийские и даже международные. Мы активно ездим по стране, завоевываем медали, в том числе и золотые. Конечно, есть хороший пример – наш старший товарищ, ивановский спортсмен Саша Рябенков (он неоднократный чемпион России).

– А кем Павлик сам хочет стать?

– Так спросите у него. Павлик, ответишь корреспонденту?

Павлик:

– Артистом.

– Артистом? На сцене? Вот это да!

– Это как раз не удивляет нисколько. Петь, танцевать, повторять движения – это его любимое занятие. И не только дома, но именно на сцене, на людях. Мы приметили эту его любовь к выступлениям и при первой возможности стали посещать студию творческого развития «Оперение». Есть спектакль, где у Павлика, ну, пусть не главная, но всё же незаменимая роль, правда, без слов.

– Павлик, если ты хочешь быть артистом, надо речь тренировать, чтобы тебя понимали зрители.

– Я буду стараться.

– Сейчас ему 14, а что дальше? Какой бы вы хотели видеть жизнь сына?

– Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование, работают, создают семьи и живут самостоятельно, отдельно от родителей. Мы реалисты, вряд ли Павлик будет инженером высших технологий или врачом, но нашим детям все-таки многое доступно. Они ответственные, любят помогать и очень искренне радуются, когда получается. Это хорошая черта, которая могла бы пригодиться в социальной сфере. А потом главное – люди с синдромом Дауна совсем не дураки, как многие думают. Им не откажешь в логике и сообразительности, пусть и несколько замедленной. Их развитие и интеграция в общество зависит от жизненной позиции родителей, а еще от доброты окружающих. У некоторых нормальных людей отклонений от этой самой человеческой нормы поведения гораздо больше, чем у наших детей. Так и хочется порой им сказать: «Сам ты Даун!» Да, только так нельзя обзываться. Мы-то теперь совсем по-другому относимся к этому слову.