Сам ты Даун

Павлик – рослый и крепкий, с легким пушком усов, светловолосый, улыбчивый, очень общительный и добрый мальчишка. Поболтать с ним, конечно, интересно, и ему есть что рассказать о себе. Но вот речь у него нечеткая (это одно из проявлений синдрома), и понять ее очень трудно. Поэтому мой собеседник (и переводчик) мама – Елена.
Может случиться с каждым
– Как вы восприняли новость о том, что родился больной ребенок?
– Конечно, шок – это не то слово. Почему это случилось со мной? За что? Куча вопросов, страхов и обид. Врачи, как им, видимо, и положено, предлагали отказаться от ребенка. Но я не могла представить, как я потом с этим буду жить. Кстати, очень важная поправка: Павлик не больной, потому что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая аномалия.
– Вы ответили в конечном итоге на вопрос «почему это случилось со мной»?
– Вся моя семья (и муж, и родители, и бабушки-дедушки) поддержала меня в трудный момент. И про синдром Дауна мы знаем теперь, наверное, почти всё. Природой для чего-то задумано иногда добавлять лишнюю хромосому в ДНК человека. Примерно один раз на 700-800 родов. Представляете! Так было во все времена во всех странах и у всех народов. И никто в этом не виноват, и это может случиться с каждым.
Прививка доброты
– Приходилось объяснять всё это людям? Ведь у нас принято словом «даун» обзываться.
– Конечно, первое время было особенно трудно. Идешь с коляской, а за спиной злой шепот, мол, понарожают дураков от алкоголиков. Вот я один раз остановилась и сказала и им, и себе, что у моего сына будет всё как у нормальных детей: и детский сад, и школа, и спорт, и творческое развитие. И работа, и личная жизнь, если он сам захочет, конечно.
– До недавнего времени инвалидов в стране у нас вообще не было, то есть на виду не было. Они существовали в своем «закрытом» мире. Как вы стали выходить в свет?
– Я знаю такие семьи, где ребенка годами прячут от посторонних глаз, как будто стесняясь его. Ни учебы, ни театров, ни моря, ни спорта, ни общения со сверстниками. Относятся к нему, извините, как к ошибке природы, в которой стыдно признаться. Мы – нет. Когда после родов все немного успокоились, я стала узнавать, есть ли сообщество родителей детей с синдромом Дауна, как они решают общие проблемы. На тот момент в Иванове была организация «Солнышко», в которой мне очень помогли принять ситуацию. Позже стало интересно и полезно изучать опыт адаптации других родителей. С годами появился уже и свой. И сейчас, я вижу, как растеряны и шокированы новоявленные мамочки таких детей. Им уже проще, потому что сейчас нет проблем найти своё сообщество, где поддержат, помогут и объяснят, как с этим жить дальше.
– Отношение общества поменялось к вам?
– В целом да. Наверное, благодаря инклюзивному образованию, когда и обычные дети, и инвалиды, в том числе и с синдромом Дауна, учатся все вместе (и в садике, и в школе). Я не вижу нелюбви к своему ребенку теперь.
– А почему вы не пошли в специализированную коррекционную школу?
– Прежде всего потому, что, находясь среди обычных детей, он тянется за ними и развивается лучше. Конечно, мы не обманываем себя, синдром никуда не денется, но надо учиться находиться в социуме и не бояться его. С недавнего времени Павлик сам ходит в школу, в том числе и через дорогу. И хотя у него пока плохо с речью, и понять, что он говорит, непросто, никто из ребят не смеется, не издевается над ним. В этом, кстати, большая заслуга учителей, спасибо им за терпение и внимание. Но и мы тоже нужны обществу. Присутствие рядом такого ребенка – остальным как прививка доброты.
Они совсем не дураки
– Насколько я знаю, люди с синдромом Дауна обычно по природе своей полные. А Павлик – стройный, рослый, широкоплечий красавец. Повезло?
– Спасибо, мне тоже кажется, что он у нас очень красивый парень, как, наверное, и всем родителям свои дети (смеется). Но это результат упорного нашего совместного труда. Павлик раньше был полненьким. Но, во-первых, здоровое питание. А во-вторых, спорт, активные тренировки по плаванию.
– И соревнования серьезные?
– Конечно, у нас несколько другие нормативы, но всё же это спорт. Проводятся целые олимпиады для людей с ментальными отклонениями, всероссийские и даже международные. Мы активно ездим по стране, завоевываем медали, в том числе и золотые. Конечно, есть хороший пример – наш старший товарищ, ивановский спортсмен Саша Рябенков (он неоднократный чемпион России).
– А кем Павлик сам хочет стать?
– Так спросите у него. Павлик, ответишь корреспонденту?
Павлик:
– Артистом.
– Артистом? На сцене? Вот это да!
– Это как раз не удивляет нисколько. Петь, танцевать, повторять движения – это его любимое занятие. И не только дома, но именно на сцене, на людях. Мы приметили эту его любовь к выступлениям и при первой возможности стали посещать студию творческого развития «Оперение». Есть спектакль, где у Павлика, ну, пусть не главная, но всё же незаменимая роль, правда, без слов.
– Павлик, если ты хочешь быть артистом, надо речь тренировать, чтобы тебя понимали зрители.
– Я буду стараться.
– Сейчас ему 14, а что дальше? Какой бы вы хотели видеть жизнь сына?
– Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна получают высшее образование, работают, создают семьи и живут самостоятельно, отдельно от родителей. Мы реалисты, вряд ли Павлик будет инженером высших технологий или врачом, но нашим детям все-таки многое доступно. Они ответственные, любят помогать и очень искренне радуются, когда получается. Это хорошая черта, которая могла бы пригодиться в социальной сфере. А потом главное – люди с синдромом Дауна совсем не дураки, как многие думают. Им не откажешь в логике и сообразительности, пусть и несколько замедленной. Их развитие и интеграция в общество зависит от жизненной позиции родителей, а еще от доброты окружающих. У некоторых нормальных людей отклонений от этой самой человеческой нормы поведения гораздо больше, чем у наших детей. Так и хочется порой им сказать: «Сам ты Даун!» Да, только так нельзя обзываться. Мы-то теперь совсем по-другому относимся к этому слову.
Самые читаемые статьи

Экономика замедляется
В чем ивановская статистика расходится с федеральной

Луч надежды для маленьких героев
Детское отделение гематологии получило жизненно необходимое оборудование

Не использовать нельзя
Могут ли изъять земельный участок, заросший бурьяном

«Все грибы можно есть, некоторые только один раз»
Что объединяет интернет и лесную корзинку